Asperger-szindróma





I. Bevezetés

1. A 2. Világháború alatt a bécsi klinikán Hans Asperger észrevette, hogy autista betegei közül egyesek tünetei markánsan elkülöníthetők a többiekétől. Megfigyeléseit leírta, és a tünetegyüttest autisztikus pszichopáthiaként diagnosztizálta. A dolog hosszú időre ennyiben is maradt. Több mint három évtized múlva Angliában kezdtek foglalkozni Asperger eredményeivel. A tünetegyüttesre Lorna Wing 1981-ben használta először az Asperger-szindróma (Asperger syndrome) megnevezést. 1994 óta önálló eltérésként van nyilvántartva, ennek ellenére sok orvos máig tájékozatlan a kérdésben, a pszichológiai tankönyvekben sem szerepel önálló címszóként. Az átlagember még kevesebbet tud, ha egyáltalán hallott az Asperger-szindrómáról. Mi most Tony Attwood könyvét követve mutatjuk be tárgyunkat, amiben segítségünkre lesz egy Asperger-szindrómában érintett, akit Péternek fogunk nevezni.


II. Mi az Asperger-szindróma?

2. Az Asperger-szindróma (AS) ma még nagyban feltáratlan, tudományos munkák alig, főként csak klinikai tapasztalatok állnak rendelkezésre. Az Asperger-szindróma sok tekintetben enyhe fokú autizmusnak tűnik, de lényeges különbségek mutatkoznak. Meghatározása feltárásának folyamatával változik. Jelenlegi tudásunk szerint az Asperger-szindróma az autisztikus spektrum önálló diagnosztikai kritériumokkal jellemezhető egyik alcsoportja. Eddig még nem sikerült tisztázni, hogy az úgynevezett magasan funkcionáló autizmus (kiemelt képességű autisták), és az Asperger-szindróma között hol a határ, mik a különbségek? Valószínűleg ugyanazon zavar különböző megnyilvánulási formáiról van szó. Oka genetikai hátterű, örökölhető, elsősorban apa-fiú viszonylatban. A kutatások agyi eltérésre utaló jeleket valószínűsítenek (frontális lebeny-rendellenesség). Elképzelhető jobboldali agykérgi működési zavar is, de ma még ezekről semmi bizonyos nem tudható. Arra vonatkozóan, hogy mely kromoszómáknak van szerepük a tünetegyüttesben, jelenleg csak feltevések vannak.

3. Az Asperger-szindróma legmarkánsabb jele a többi embertől eltérő gondolkodásmód. Leginkább meghatározó tünete a szociális és érzelmi viselkedés zavara. Nem zavarja őket, hogy viselkedésük eltér a többiekétől, és nem befolyásolja őket környezetük, nem veszik át a csoport mentalitását. Azok a közösségi szabályok, amiket kisgyermekként mindenki öntudatlanul elsajátít, számukra megfejthetetlenek. Sajátos viselkedésű és készségű emberek; ami másoknak magától értetődő, az számukra érthetetlen. Tünetegyüttesről lévén szó, önmagukban is létező eltérések halmaza jelentkezik náluk egyidőben. A helyzetet bonyolítja, hogy nem minden tünet jellemző mindannyiukra, a variációk száma nagy. Lényegében gondolkodásbeli másságról van szó. Mentális zavarként való nyilvántartását az indokolhatja, hogy így az érintettek segítségben részesülhetnek a többségi társadalomtól, amelyben jelentős hátrányokat szenvednek.


III. A tünetek

4. Az Asperger-szindrómások viselkedése és gondolkodása rendkívül különös. Szegényes társas viselkedés, kommunikációs zavar, és sajátos érdeklődési kör jellemzi őket. Nagyon szembeötlő, hogy jelentős nehézségeik vannak a társas kapcsolatok kialakításában, és a beszélgetésben. Legtöbbször a gyermek első tanítója az, aki szokatlan dolgokat tapasztal. A gyermek kerüli a közös játékokat, nem érti az alapvető közösségi társas szabályokat, szokatlan módon beszél, és játéka is eltér a többiekétől. Érdeklődését egy bizonyos téma uralja, ügyetlen a rajzolásban és a labdázásban. Ha nem tud kitérni a többi gyermek társasága elől, akkor rendkívül durva és indulatos lehet. Ugyanakkor megszokott környezetben, megszokott társaságban, otthon nagyjából természetes módon teremt kapcsolatot. Viselkedési zavarai csak ismeretlen helyzetben és kortársaival szemben jelentkeznek. Környezetük furcsának tartja, és értetlenül figyeli őket. A továbbiakban a jellemző tünetek részletes bemutatásával tárjuk fel az Asperger-szindróma mibenlétét.

Közösségi viselkedés

5. A társadalom elsősorban kinézete, viselkedése és társalgási készsége alapján ítél meg valakit, márpedig egy Asperger-szindrómás viselkedésstruktúrája egészen szokatlan. A sérült szociális viselkedés jellemzőiként a következő tünetek sorolhatók fel:

- képtelen a kortársakkal való kapcsolatteremtésre
- nem kíván a kortársakkal kapcsolatot teremteni
- a szociális szabályokat nem érti
- szociálisan és érzelmileg nem megfelelő a viselkedése
- gesztusokat korlátozottan használ
- testbeszéde esetlen, félszeg
- arckifejezése a helyzetnek nem megfelelő
- tekintete szokatlan, merev
- nehezen vagy egyáltalán nem érti mások érzéseit
- nem néz másokra
- nem tud a szemével jelezni
- túl közel megy másokhoz (nincs tisztában a személyes tér fogalmával)

Nem kell valamennyi tünetnek jelentkeznie, ez nem is szokott előfordulni, egyes tünetek teljesen hiányoznak, így azután az egyénenként változó megnyilvánulás megnehezítik a diagnózis felállítását.

6. Hans Asperger arról számolt be, hogy a vizsgált gyerekek elkerülik a többieket, akár pánikba is eshetnek, ha csoporttevékenységre kényszerítjük őket. Úgy tűnik, hogy az AS gyerekekben nincs meg a szándék, sem a tudás, amelynek segítségével képesek lennének valóban részese lenni a társas tevékenységeknek. Társas kapcsolataikban ugyanakkor uralkodó szerepet töltenek be; az együttlétet csak úgy viselik el, ha minden az ő szabályaik szerint történik. A közösségi tevékenységekben általában egyáltalán nem kívánnak részt venni, ezért ha a többi gyerek tolakodóan viselkedik, vagy egyszerűen csak barátkozni próbál, akkor magányuk biztosítása érdekében viselkedésük kiszámíthatatlanná és agresszívvá válik. Péter: "Sokkal jobban szerettem egyedül játszani, a szociális interakció mindig szorongással töltött el, és nyomasztóan hatott rám. Hamar rájöttem, hogy elég szóban megbántanom azokat, akiktől meg akarok szabadulni." Az AS gyerekek sokkal szívesebben kezdeményeznek felnőttekkel kapcsolatot, hiszen azok sokkal érdekesebbek, sokkal többet tudnak, toleránsabbak, és jobban alkalmazkodnak a szociális hiányosságaikhoz. Saját érdeklődésüknek megfelelő játékot játszanak, nem követik a többi gyerek érdeklődését vagy tevékenységét. Általában nem érdeklik őket a versenysportok és a csoportjátékok sem. Péter: " A csoportjátékok számomra kényszert és stresszt jelentettek." Egy másik AS érintett arról számolt be a sport kapcsán, hogy soha nem értette, hogyan érezhet valaki elégedettséget attól, hogy az ellenfele alulmaradt.

7. Úgy tűnik, hogy az AS gyermekek nincsenek tisztában a társas viselkedés íratlan szabályaival. Ha azonban elmagyarázzuk nekik ezeket az alapvető viselkedési szabályokat, gyakran igen mereven ragaszkodni kezdenek hozzájuk. Péter: "Az úgynevezett szokásokat, az 'így szokták' dolgokat ma sem értem, színjátéknak tűnnek számomra, amiben nem vagyok képes részt venni. Nem is voltam még soha életemben temetésen vagy esküvőn, soha semmi ilyenen vagy ehhez hasonlón, pedig nem vagyok már fiatal." Idegenek úgy gondolhatják, hogy ezek a gyerekek neveletlenek, tapintatlanok, vagy elkényeztették őket. Lesújtó véleménnyel vannak a szülőkről, és a szokatlan viselkedést a rossz nevelés következményének tartják. Az AS érintett viselkedése gyakran tűnik naivnak, különcnek vagy engedetlennek. A szociális viselkedés szabályainak elsajátítása számukra nem intuitív módon, hanem racionális elemzés útján történik, tehát minden esetben alaposan végig kell gondolniuk, hogy mit kell tenniük. A reagálás ezért jóval hosszabb időt vesz igénybe. A zavart társas viselkedés oka az, hogy nem értik mások érzéseit, illetve, hogy viselkedésük hogyan hat másokra. Azt sem tudják, hogy mások mit várnak tőlük, gyakran a helyzetnek megfelelő viselkedésre sem képesek. Az iskolában az óraközi szünet tovább bonyolítja az életüket, mindez óriási erőfeszítést igényel tőlük. Péter: "Iskola után kimerülve értem haza, és szobámba zárkózva ültem a házi feladat előtt, de tanulásra már nem maradt energiám."

8. Kettesben barátjukkal nyugodtan és oldottan viselkednek, de csoportban gyakran visszahúzódnak és magányosak maradnak; az ő megfogalmazásukban "két ember társaság, három már tömeg." Valójában egyáltalán nem foglalkoztatja őket a barátságok hiánya. A magányos viselkedést, a szokatlan kapcsolatteremtési kísérleteket a többiek gyakran félreértik, és például melegnek tartják őket. A kamaszkor a legnehezebb időszak az AS érintettek számára. Általában ez az az időszak, amikor felismerik, hogy ők mások, mint a többiek. Péter: "Rádöbbentem, hogy másként reagálok a dolgokra mint a többi ember, hogy ugyanazokból a tényekből egészen más következtetéseket vonok le, mint mindenki más, hogy lényegében másként gondolkodok, mint a többi ember. Olyan ez, mintha egy idegen bolygón kellene élned." Attwood meghatározásában olyan a helyzetük, mintha egy másik, ismeretlen kultúrában élnének. Nagyon jellemző rájuk, hogy másokkal ellentétben nem saját korosztályukból, társadalmi, kulturális közegükből választanak barátot, ami tovább fokozza a félreértések lehetőségét. A középiskolai évek szoros, mindennapi együttlétet követelnek a kortársakkal, ami bizony sok esetben maga a pokol számukra. Felnőttként fellégezhetnek, sőt az idő előrehaladtával számos dolgot elsajátítanak.

Érzelmek

9. Sokuknak elviselhetetlen a szemkontaktus, az arckifejezéseket nem értik, érzéketleneknek tűnnek. Ugyanakkor idegenekkel úgy viselkedhetnek, mint egy családtaggal, nem értik az érzelmi jelzéseket. Az AS érintetteknek van egy igen kellemetlen tulajdonságuk, gyakran úgy viselkednek, mint egy kutató, aki magatartáspszichológiai vizsgálatot végez másokon, azt figyelve, hogy miként reagálnak az emberek a szélsőséges érzelmeket kiváltó kijelentésekre. Péter: "Ezáltal tudom bemérni mások reakcióit, így kiszámíthatóvá válik a kapcsolat." Egy Asperger-szindrómás egyetemi kutató, a fizika doktora, otthon kedvtelésből azon dolgozik, hogy matematikai úton leírhatóvá és így kiszámíthatóvá váljon az ember érzelmi viselkedése...

10. Az érzelmi viselkedés legkülönfélébb zavarai mutatkozhatnak, például a szomorúságot vagy a szorongást nevetéssel fejezik ki, máskor szomorúnak gondolnánk őket, miközben egyáltalán nem azok. Gesztusaik, testjelzéseik teljes mértékben félreérthetők, viselkedésüket ezért tévesen ítélhetjük meg, például agresszívnek vagy közömbösnek. Komoly nehézséget jelent számukra érzéseik és gondolataik átadása. Egyszerűen nincsenek birtokukban azok a szavak és jelzések, amik ezt lehetővé tennék. Ugyanakkor meglehetősen kifinomult nyelvezettel képesek írásban kifejezni magukat. Péter: "Soha nem tudtam társalogni, szóban egyszerűen képtelen vagyok megfogalmazni gondolataimat, míg írásban minden további nélkül. Mintha nem is ugyanaz az ember lennék." A szociális interakció területén a leglátványosabb másságuk. Gyakran előre betanult szöveget mondanak el, ami nem biztos, hogy illik a helyzethez, ráadásul ilyenkor nem lehet "lelőni" őket. Sokszor csapongóak, nem értjük, hogy jut ez most eszükbe, valószínűleg az adott témában van előre elkészített szövegük.

Nyelv

11. Az AS érintetteknek sajátos és szokatlan a nyelvhasználatuk és a beszédmódjuk; beszédük furcsa benyomást kelthet, ugyanakkor túl sokat, vagy túl keveset beszélnek. Pragmatika alatt a nyelvnek az adott szociális környezetnek és helyzetnek megfelelő használatát értjük. Az AS érintett nem tud beszélgetést kezdeményezni, nem ismeri fel, hogy nem illik a másikat félbeszakítani, és a helyzethez nem illő  kijelentéseket tesz. A válaszok előtt hosszan gondolkodik, esetleg egyszerűen más témára vált át, vagy egyáltalán nem válaszol. Gyakoriak a tárgyhoz egyáltalán nem illő megjegyzések, a beszélgetés témájától függetlennek látszó kérdések és állítások. Igen nagy nehézséget jelent számukra a beszélgetés fenntartása, illetve erre egyáltalán nem is törekednek. Sokszor feltételezik, hogy mások tudják, hogy ők éppen mire gondolnak.

12. Az Asperger tünetegyüttessel élő emberek gyakran szó szerint értelmezik a hallottakat. Nem képesek az elsődleges jelentésen túli, rejtett vagy többszörös tartalmak megértésére. Péter: "Egy idő után, már felnőttként rádöbbentem a másodlagos jelentés létére, de sokáig még hazugságnak, becsapásnak éreztem." A szó szerinti értelmezés viselkedési zavarokat okozhat. Tony Attwood ismertet egy esetet: egy AS fiatal iskolai kiránduláson a Parlament falára firkált. A tanár rendkívül dühös lett, mire ő megígérte, hogy soha többé nem tesz ilyet. Tíz perc múlva rajtakapták, amint egy iskola falára firkált. Péter értékelése: "Természetesen betartotta a szavát. Mit is ígért? Azt, hogy a Parlament falára soha többé nem firkál, és ezt nem is tette! Az emberek nem figyelnek oda arra, amit mondanak nekik. Minden szónak fontos jelentése van."

13. Az apró hangsúlybeli különbségek jelentősen megváltoztathatják egy kijelentés tartalmát. Az AS gyerekek ezt nem értik, ugyanakkor gyakran olyan szófordulatokat használnak, hogy az az érzésünk egy felnőttel beszélgetünk. A felnőttek beszédstílusa nagyobb hatással van rájuk, mint a kortárs minta. Egyértelmű, precíz kijelentéseket tesznek, gyakran saját szavakat találnak ki, vagy egyéni módon használják a nyelvet, például a ruhamosást kipiszkításnak, a félholtra váltat félélőre váltnak nevezik. Sajátos gondolkodásukkal új szavakat, kifejezéseket, meghatározásokat teremtenek a nyelvben.

14. Jellemzően sokat beszélnek magukban, hangosan kimondják gondolataikat. Gyakran annyira leköti őket belső beszélgetésük, hogy mások hozzájuk intézett kérdéseiket, utasításaikat meg sem hallják. Hallási diszkrimináció és torzítás is jellemzi őket. Péter: "Ha sokan beszélnek egyszerre, azt én kakofón zenének érzékelem. A feltett kérdésre csak csöndben és hosszas gondolkodás után tudok válaszolni. Ahhoz, hogy valóban megértsek valamit, írásban kell látnom a szöveget." A beszédkészség zavara nagyon tipikus. Általában hallgatagok, de ha az érdeklődési körükre terelődik a szó, rajongó beszédáradatban törnek ki.

Érdeklődés

15. Jellegzetes tünet egy speciális terület iránti erőteljes érdeklődés, amely leköti az érintett minden idejét, és uralja beszélgetéseit. Tudományos szintű tudásra tesznek szert az adott témában, majd ismereteiket rendszerbe foglalják, elemzik és továbbgondolják. Gyermekkorban már lexikális tudással bírnak, ami irányítja gondolataikat és játékaikat. Sokkal inkább azonosulnak tárgyakkal (vonat, autó stb.), mint élőlényekkel. Érdeklődésük tárgyához igazítják viselkedésüket és arról kell szólni a meséknek is. A sajátos érdeklődés egy adott témában néhány héttől akár több évtizeden át fennállhat, ám ha az egyik véget ér, rövidesen kezdődik a következő.

Rutin

16. Az AS gyerek hajlamos lehet arra, hogy szertartásokat alakítson ki és azok betartását rákényszerítse környezetére is. A szülők kénytelenek ezeket betartani, mert a változás vagy akadályoztatás igen nagy kétségbeesését és szorongást vált ki. Felnőtté válva csökken a szertartásokhoz való ragaszkodás, de a változásokat mindig igen nehezen viselik el, ezért egész életük folyamán fontos számukra a stabilitás, az állandóság biztosítása. Itt ismételten felhívom a figyelmet, hogy a tünetekre nem lehet mechanikusan tekinteni, figyelembe kell venni azok individuális jellegét. Több kutatócsoport a speciális érdeklődésről és a rutinról egyáltalán nem tesz említést, és a klinikai tapasztalat is azt mutatja, hogy sok AS személynél ezek nem tapasztalhatók.

Mozgászavarok

17. Tünetek: ügyetlenek a labdajátékokban, nehezen tanulják meg a cipőfűző bekötését, szokatlan a járásuk és a futásuk, csúnyán írnak és rajzolnak, ügyetlenek a sportjátékokban, tic. Több kutatócsoport nem jegyzi a mozgászavart diagnosztikus szempontként, az azonban kétségtelen, hogy mind a mozgásfejlődés késése, mind pedig a mozgási ügyetlenség igen gyakori az AS érintettek körében. A vizsgálatok eredményei azt mutatják, hogy a koordinációs zavar számos nagy- és finom-mozgásos készséget érint. Az AS gyerekek nem szeretik a testnevelésórákat és a sportprogramokat. Klinikai megfigyelések megerősítették, hogy a labda elkapását és elrúgását a mozgás összehangolásának zavara nehezíti. A gömbérzék hiánya következtében a gyermek nem tud bekapcsolódni a legtöbb népszerű iskolai játékba. Érdekes, hogy az úszáshoz szükséges mozgási készségek többnyire érintetlenek! Az egyensúly zavara is fennáll, ami megakadályozza a gyermeket abban, hogy a tornatermi és játszótéri eszközöket biztonsággal használja. A rossz kézügyesség felnőttkorban is jellemző, egy forma kivágása ollóval gondot okoz. Gyakori az ízületek lazasága. Ritmusérzékük is rossz, nem tudnak egyszerre lépni másokkal, és rendkívül nehéz a hangszeres zenélés elsajátítása. Péter: "A cipőfűző bekötése még kamaszkoromban is gondot okozott. Írásom számomra is teljesen olvashatatlan. A tornaóra maga volt a pokol, még ma is rémálomként merül fel bennem. Az ügyetlenség egyébként kiterjed minden manuális tevékenységre, egy villanyégő cseréje is alig megoldható a számomra."

18. Az AS hajlamosít a Tourette-szindrómára, a katatónia kialakulására, és a Parkinson-kór tüneteinek megjelenésére. A skizofrénia semmivel sem gyakoribb náluk, mint a többségi társadalom tagjai között. Érdekes megfigyelés, hogy a Parkinson típusú mozgáskészség-hanyatlást megállíthatja a világos szerkezetű és ritmusú barokk zene hallgatása. Számos független vizsgálat igazolta, hogy az AS érintetteknél eltérés mutatható ki a kisagy tekintetében (kisebb méretű), és erre vezetik vissza a mozgászavart.

Megismerés

19. A megismerés (kognitív működés) a tudás megszerzésének folyamatát jelenti, mely magában foglalja a gondolkodást, a tanulást, az emlékezetet és a képzeletet. A kognitív pszichológia nagymértékben segít az AS-val élők megértésében. Feltételezések szerint az az alapvető készségük sérült, amely lehetővé teszi mások "elméjének olvasását". Nem veszik figyelembe, ha egy megjegyzésük sérti vagy zavarba hozza a másik embert. Klinikai tapasztalatok bizonyítják, hogy képesek intellektuálisan kikövetkeztetni a másik ember gondolatát vagy érzelmeit, de nem képesek ezt a készségüket a gyakorlatban alkalmazni. Ezzel függ össze az a jelenség, hogy szívesebben olvasnak tárgyilagos, száraz információkat tartalmazó tudományos munkákat, mint regényeket, ahol az érzelmek megértésének jelentősége van. Az irodalom megszerettetéséhez véleményem szerint a realista regény lehet számukra az út.

Intelligencia tesztek

20. Az AS-val élők jól példázzák az intelligencia többrétűségét. Kiemelkedő eredményeket érnek el a tényszerű tudás, a matematikai jellegű feladatokban, a beszédet nem igénylő (performáció) tesztekben. Ugyanakkor a verbális feladatok, a szociális tudás, a hétköznapi rátermettség terén igen gyenge eredményeket érnek el, és gyenge a problémamegoldó képességük is.

Emlékezet

21. Kiváló a hosszútávú memóriájuk. Emlékeik elsősorban vizuális jellegűek. Péter: "Emlékszem, amikor először felálltam, és arra is, amikor először kezdtem el járni első születésnapomon."

Gondolkodás

22. Információfeldolgozásuk, gondolkodásuk rendkívül rugalmatlan, merev, nem alkalmazkodik a változáshoz. Sokszor csak egyféleképpen képesek megközelíteni a dolgokat. Péter: "Nagyon nehéz volt túltennem magam azon a felismerésen, hogy a dolgok különbözőképpen történhetnek. Érthetetlen volt számomra a helyzetnek megfelelően változó történés, a világ káosznak mutatkozott ettől."

23. A rugalmatlan gondolkodás egyik jele, hogy amit egyszer elhatároztak, attól senki és semmi nem tudja eltéríteni őket. Ha gondolatban ráálltak egy vágányra, úgy tűnik, képtelenek váltani, még akkor se, ha világosan látszik, hogy az a vágány rossz. Péter: "Látja az ember a katasztrófát, de nem tudja megállítani a folyamatot. A döntés súlya mindent magával sodor."

Készségek

24. Egy részük kiemelkedő készséggel rendelkezik az olvasás, helyesírás vagy a számolás területén, mások hyperlexiások, vagyis gyorsan felismerik a szavakat, de nem értik a szöveget, megint mások diszlexiások, és helyesírási nehézségekkel küzdenek. Saját tempójuk van a készségek elsajátításában. Egyes dolgokat sokkal lassabban tudnak csak elsajátítani, más területen viszont messze meghaladják korosztályukat. Ezek a gyerekek másként gondolkodnak, más úton oldják meg a problémákat. A pedagógusnak fel kell készülnie arra, hogy megvizsgálja a gyermek megoldási módszerét, és ne ítélje pusztán azért rossznak, mert eltér a többi gyermekétől.

25. Sokan közülük kisgyermekkortól kezdve rendkívüli módon érdeklődnek a számok iránt, és már ekkor igen fejlett a számolási képességük. Egy 6 éves gyerek arra a kérdése, hogy mennyi 34-12, így válaszolt: "34+2 az 36, abból 12 az 24, abból 2 az 22. Így sokkal gyorsabban ki tudom számolni, mint bárhogy másképp." 47-15? "Vagy azt csinálom, hogy ehhez is hozzáadok hármat meg ahhoz is, amit majd le kell vonnom, vagy először levonok hetet, aztán nyolcat." Péter: "Pontosan így számolok én is. A matematikát nagyon szerettem, főleg a többismeretlenes egyenleteket. Nem is kell gondolkodni, csak gépiesen csinálni mindig mindent ugyanúgy, előre kiszámíthatóan. Nyolcévesen kidolgoztam a szorzás új módszerét, ami körülményesebb, de nekem könnyebb volt. A tanítónéni nemigen fogta fel a dolgot, és eltiltott használatától."

26. Sokan közülük bele sem kezdenek olyan tevékenységbe, ahol kudarc vagy a csalódás legkisebb lehetősége is felmerülhet. Sokkal szívesebben dolgoznak egyedül, mint csoportban. A csoportos helyzetek különösen nagy feszültséget jelentenek számukra. Az intenzív szorongás oly mértékben befolyásolja őket, ami blokkolja a gondolkodásukat. Az is előfordulhat, hogy tudatában vannak a helyes válasznak vagy cselekvésnek, de képtelenek kimondani, megtenni. Jellemző rájuk, hogy mindent pontosan be akarnak fejezni, ezért a feladatot addig képtelenek abbahagyni, amíg ez be nem következik; közben a többiek már régen játszanak. Ami nem érdekli őket arra képtelenek figyelni, míg az érdeklődési körükbe tartozó dolgokkal, már-már rögeszmésen, hosszan, és igen intenzíven képesek foglalkozni. Péter: "Elmélyült odafigyelés közben az érintést meg sem érzem, hosszas rázás után eszmélek. Ekkor és a rendes befejezést követően is egyfajta bódult, félálomszerű állapotban vagyok, ami csak lassan és fokozatosan, sokszor csak órák alatt oldódik."

Képzelet

27. A kisgyermekekre jellemző a szerepjáték. Az Asperger-szindrómával élőknek is vannak ilyen típusú játékaik, de azok magányosak, és van néhány szokatlan jellegzetességük. Már említettük, hogy ha játékuk felkelti a többi gyerek érdeklődését inkább durván elzavarják őket, mert nincs szükségük társaságra. Ha ők kapcsolódnak be a közös játékba, akkor azonnal átveszik az irányítást, és mereven ragaszkodnak a meghatározott szabályokhoz. Szerepjátékaik tulajdonképpen a valóság pontos lemásolása. Sokszor ugyanazt a rutinszerű játékot játsszák ismét és ismét egész nap, sőt napokon keresztül. Amíg a többi gyerek szerepjátékában valamely élőlénynek képzeli magát, addig ők tárgyakat személyesítenek meg. Gyakran teremtenek maguk köré egy képzeletbeli világot, mert nem értik a valóságot, illetve őket nem értik a valódi életben. Ebben a fantáziavilágban töltik azután idejük nagy részét, ez a megnyugvás időszaka számukra. Hajlamosak képzeletbeli  történetek kitalálására, ami a többi gyereket is jellemzi, ám náluk előfordulhat, hogy keveredik a valóság a képzelettel.

Vizuális gondolkodás

28. Kutatások igazolják, hogy az AS érintettek képzeletét nem beszéd, érzelmek, érzések és képek, hanem szinte kizárólag csak képek foglalják le, gondolkodásuk tehát vizuális. Az iskolai feladatok zöme azonban verbális gondolkodást igényel, ráadásul a válaszokat nem tudják szóban kifejteni. Másrészt ez a fajta gondolkodás számtalan előnnyel járhat, vizuálisan gondolkodó AS érintett volt például Albert Einstein is. Relativitáselmélete mozgó kisautók és futó fénypontok vizuális képzetén alapult.

Az ingerfeldolgozás zavarai

29. Az AS érintettek mintegy 40%-nál észlelhető az ingerekre való érzékenység valamilyen zavara. Kibírhatatlanul erősnek érezhetnek bizonyos ingereketamire hevesen reagálnak. A környezet mindezt nem érti, hiszen esetükben normál, vagy akár egyáltalán nem érzékelhető ingerekről van szó. Leggyakrabban a hangokkal és a tapintási ingerekkel szemben alakul ki túlérzékenység, de nem ritka az ízek, fény, szín, fájdalom, hőmérséklet és a szagok esetében sem. A gyermekkor elmúltával ezek mérséklődnek, de egy életen át is fennállhatnak.

30. Hang: váratlan éles zajok, folyamatos zúgás, többféle hang együttes hatása, ezek amire érzékenyek lehetnek, ami néha egészen szokatlan mértékű lehet, olyan egyébként valóban létező hangok zavarják őket, amit mások meg sem hallanak. Érintés: egyes testrészek érintése, hajmosás, fésülködés, irtózás egyes anyagok érintésétől tartozik ebbe a körbe. Ízek: Előfordulhat egyes ételek íze és állaga iránti túlérzékenység (irtózás), amit a környezet válogatós viselkedésnek hihet. Egyes szagokra is nagyon érzékenyek lehetnek. A fájdalmakat vagy rendkívüli módon felfokozva érzik, vagy már veszélyes mértékben nem reagálnak rájuk. Péter: "A fájdalmat sokkal erősebben érzem mint mások, sőt már többször előfordult, hogy a helyi érzéstelenítés is teljesen hatástalannak bizonyult." Ugyanez érvényes a hőmérsékletre: előfordulhat, hogy átlagon felül elviselik a hideget-meleget, vagy alig tolerálják.

Látás

31. Fény és színérzékenység léphet fel, valamint torzított látás. Arról, hogy mennyire másképp működhet egy AS érintett látása, Péter számol be: "Rendkívül érzékeny vagyok apró változásokra. Akik ismernek sokszor bemutatták ismeretleneknek azt a mutatványt, hogy amíg kimentem a szobából, tudtom nélkül valamilyen kis tárgyat alig észrevehetően elmozdítottak. Amikor visszatértem, első dolgom volt, hogy visszaigazítsam a helyére. Ugyanakkor nagyméretű dolgokat nem veszek észre. Sokszor megtörténik az is, hogy ismerőseimet, legközelebbi rokonaimat sem veszem észre az utcán, pontosabban nem ismerem fel őket, mert elmondás szerint rájuk is nézek. Életre szóló sértődés is született már ebből a látáshoz kapcsolódó másságból."

32. Gyakori náluk a szinesztézia is. Péter: "Számomra mindennek színe van, a szavaknak, számoknak, zenének. Példának elmondom a hét színeit. Hétfő: szürkésfehér, kedd: sötétzöld, szerda: világossárga, csütörtök: sötétbarna, péntek: kék, szombat: sárga, vasárnap: szürkésfekete."

Egyéb általános jellemzők

33. Az AS érintett gyerekek között tízszer annyi a fiú mint a lány. Emögött az áll, hogy a lányok szociális készségei jobbak, igyekeznek megfelelni, lemásolják a többiek viselkedését, könnyebben alkalmazkodnak, és már igen korán jól tudják palástolni problémáikat.

34. Többször említettük, hogy a szociális interakció szorongást vált ki az AS érintettben. A szorongás csökkentésének legjobb módja a sajátos érdeklődési körbe való visszavonulás. Minél nagyobb a szorongás, annál intenzívebb a kötődés a sajátos érdeklődési körhöz. Nyugodt állapotban csak a beavatott veszi észre a tüneteket. Szükségük van mindennap a magányra, ezért kerülendő az egész napos iskola és még így is sor kerülhet időnként néhány nap otthonmaradásra.

35. A bánat is egyéni módon fejeződik ki náluk, jellemzően közömbösnek mutatkoznak egy családtag halálakor. Hajlamosak a heves dühkitörésekre, ugyanakkor könnyen felébresztik másokban az anyai ösztönt. Feszültség esetén okosabb, ha nem kérdezünk, a beszéd tovább fokozza indulatukat. Nem a szavak emberei, ezért hamarabb fordulhatnak az indulatkitöréshez. Sok AS érintett azonban szinte soha nem indulatos.

36. A kamaszkori érzelmi érés jelentősen késik náluk, akárcsak a párválasztás és a szexuális érdeklődés. Kapcsolataik általában felszínesek, igazi barátságra képtelenek. Attwood kiemeli, hogy párkapcsolataikban odaadóak, megbízhatóak, őszinték, hűségesek, és nagy gonddal kezelik a családi kasszát. Párválasztási nehézségekkel küzdenek, sokan külföldi partnert keresnek, mivel így a kulturális különbség elfedi a szociális különcségeket. Általában kapcsolataik két olyan kulturális közegből származó emberhez hasonlóak, akik nincsenek tisztában a másik hagyományaival és elvárásaival. Említettük már, hogy eltérő gondolkodásuk és viselkedésük nagyon jól leírható egy eltérő kulturális háttérből fakadó különbséggel. Személyes problémáikat nem osztják meg társukkal, nehéz helyzetben inkább elkerülik a beszélgetést. Többen az egyedülálló életmódot választják.


IV. Milyen iskola kell az AS érintett gyermekeknek?

37. Nem megfelelőek számukra az autisták számára kialakított intézmények, akárcsak a tanulási zavarokkal küzdők számára létrehozott iskolák sem, sőt a klasszikus pszichológiai hálózat sem alkalmas ellátásukra. A speciális iskolák helyett megfelelőbb a normál tanintézmény, ám meghatározó az osztályfőnök személyisége, akinek komoly kihívást jelent egy szindrómás gyermek nevelése.

38. Az Asperger tünetegyüttes egyik sajátossága, hogy napról-napra változik, a tünetek hullámokban törnek elő. Soha nem lehet teljesen kiismerni őket, mindig tudnak meglepetést okozni. Nincs módszer, mindegyikük más és más. Fontos, hogy a gyermek fogadja el a tanárt, ellenkezőleg mindkettőjüknek rémálom lesz az iskola. Szükség lehet engedményekre a szorongást okozó vizsgák terén, illetve a közösségi programokból való kimaradás lehetőségének biztosítása. Az iskolaváltást minden módon el kell kerülni. A kamaszkor az iskola szempontjából is kritikus időszak. Nagy-Britanniában működnek speciálisan Asperger-szindrómások számára létesült bentlakásos iskolák. Itt módosított tananyagot tanulnak, csoportonként két tanár foglalkozik hat gyerekkel. Talán a legjobb megoldás valamely reformpedagógiai elveket megvalósító iskola a számukra, ahol a cél, hogy mindenki legyen önmaga, kibontakoztathassa sajátos jellegét, individuumát.


V. Pályaválasztás

39. Az Asperger-szindrómások felül reprezentáltak az egyetemi professzorok, tudósok és a művészek között. Az egyetemek toleránsak az eredeti kutatásokat folytató, de különös személyiségekkel szemben. Másként fogalmazva az egyetemi közeg védett hely a különcök számára. Ahhoz azonban, hogy idáig eljussanak szerencse is kell, éppen ezért legtöbbjük az egy életen át munkanélküliek számát gyarapítja. Képtelenek egy állásinterjúra elmenni, képességeik ismertetése nehezükre esik.

40. Tekintettel arra, hogy a munkahelyi társas élet megoldhatatlan problémát jelenthet, előnyösebb számukra az egyedül végezhető munka. A szindrómával élők Attwood szerint szorgalmasak, lelkiismeretesek, és rendíthetetlenek, a munkaidő minden percét kihasználják, amit a kollégák nem néznek jó szemmel. Több olyan eset ismert, amikor a munkatársak szabotázzsal érték el az AS érintett kollégájuk elbocsátását. Túlzott becsületessége miatt küldte el AS érintett alkalmazottját munkaadója, mert a jól végzett munka eredményeként lecsökkent a szerviz forgalma, túl ritkán romlottak el a készülékek.


VI. Felnőttkor

41. Gyermekkorban gyakran más az érdeklődésük, mint a többieknek, sok szülő számol be arról, hogy inkább kis felnőttnek tűnnek. A felnőtt korba érve pedig kitűnően érzik magukat egyszemélyes háztartásban. Egy lakótárs számára sokszor elfogadhatatlanok egy AS ember szokásai, például hogy este magányra van szüksége. Felnőttként több évtizedes késéssel elsajátíthatják a társas kapcsolatokhoz szükséges képességeket, pontosabban értelmükkel megragadják ezeknek a képességeknek a lényegét. Egy életen át tartó különc viselkedés.


VII. Átmeneti tartomány

42. Az AS és a normál tartomány közötti területet az utóbbi években kezdték vizsgálni. Az ide sorolható emberek elkülönülők, zárkózottak, érzelmileg hidegek, a bírálatra érzékenyek, nem alkalmazkodnak a közösségi szabályokhoz, szokatlan metafizikus nyelvet használnak, mereven ragaszkodnak bizonyos érdeklődési területhez, és sajátos képzeletviláguk van. Problémáik azonban nem merítik ki az AS fogalmát. Ők nem genetikai okból, hanem valószínűleg szülésnél keletkezett komplikációk következtében váltak mássá.


VIII. Befejezés

43. Végszóként megállapíthatjuk, hogy az AS esetében nem egyszerűen az autizmus enyhébb változatáról, hanem az állapot eltérő megnyilvánulási formájáról van szó, olyannyira, hogy fel sem merül az autizmus diagnózisa. Az AS emberek semmiben sem hasonlítanak az autisztikus spektrumra. Sokkal inkább másságról semmint betegségről van szó. Becsületesek, hűségesek, megbízhatóak, őszinték, erős az erkölcsi és az igazságérzetük, gondolkodásuk eredeti, jó a képzelőerejük. Ezek a tulajdonságok természetesen sokakban megvannak, de az a tapasztalat, hogy a szindróma rendkívüli módon felerősíti ezeket. A társadalmi igazságosságért küzdők között sokukat megtaláljuk.

44. Általában a tudósok és művészek, a professzorok és Nobel-díjasok körében felülreprezentáltak az AS érintettek, nagy valószínűséggel ilyen volt például Aquinói Szent Tamás, Leonardo da Vinci, Antonio Vivaldi, Wolfgang Amadeus Mozart, Vincent van Gogh, Bonaparte Napóleon, Ludwig Wittgenstein, Hermann Hesse, Albert Einstein, Bartók Béla, Thomas Bernhard, a ma élők közül Bill Gates. Gondolkodásuk más, eredetibb, gyakran félreérthető, de semmi esetre sem hibás.

45. A nagy eredményekhez szükség van arra, hogy képesek legyünk elfordulni a hétköznapi világtól, a praktikustól, arra hogy eredeti módon legyünk képesek újragondolni a problémát, járatlan utakon haladni, minden tudásunk egy adott szűk területre összpontosítva. A nagy eredményekhez úgy látszik szükség van egy kis autizmusra. (Hans Asperger)



Függelék

Az Asperger-szindróma diagnózisa

A diagnózis felállítása két lépésben történik. Elsőként egy tesztet készítenek, mely pozitív eredménye még nem jelenti feltétlen az AS meglétét. Az csak a diagnosztikus felméréssel együtt adhat eredményt.



Asperger-szindróma teszt

Szindrómaskála a jellemző viselkedési jegyek és képességek felismerésére. Az alábbi kijelentéseket pontozza 0-tól 6-ig terjedő skálán. A 0 az egyáltalán nem jellemző, a 6 nagyon jellemző.

Társas és érzelmi készségek

- Nem érti, hogyan kell más gyerekekkel együtt játszani.
- Elkerüli a többieket, félrevonul, magának való.
- Figyelmen kívül hagyja a társas együttlét szokásait, a viselkedési szabályokat.
- Nincs empátiás készsége.
- Elvárja másoktól, hogy ismerjék gondolatait, élményeit, véleményét.
- Szokatlan mértékben igényli a megnyugtatást, ha valami elromlik vagy a dolgok megváltoznak.
- Nem tudja árnyaltan kifejezni az érzelmeit (szélsőséges nyugtalanság vagy öröm).
- Nem tudja pontosan kifejezni az érzelmeit (különböző emberek felé más-más módon).
- Kerüli a közösségi tevékenységeket, a közös játékot, a versenyzést.
- Nem befolyásolják a kortársak (nem követi a divatot ruházkodásba, játékban).

Kommunikációs készségek

- Szó szerint értelmezi a hallottakat.
- Szokatlan hang vagy hanghordozás.
- Nem kérdez, nem fűz megjegyzéseket, véleményt a másik ember gondolataihoz.
- Beszélgetés közben kevés szemkontaktussal él.
- Beszéde túlságosan precíz.
- Nem tudja fenntartani a beszélgetés folyamatosságát.

Megismerés (kognitív) készségek

- Elsősorban az információszerzés érdekében olvas, a kitalált történetek kevéssé keltik fel érdeklődését.
- Kifejezetten jó a hosszútávú memóriája.
- Nem játszik szerepjátékot. Más gyereket nem von be saját képzeletbeli játékába, a többiekébe pedig belezavarodik.

Sajátos érdeklődési kör

- Egyetlen téma uralja érdeklődését (ami akár sűrűn változhat).
- Feldúlja minden, ami eltér a szokásos rendtől (mindennek mindig ugyanúgy kell történnie).
- Szertartásokat dolgoz ki.

Mozgási készség

- Rossz a mozgáskoordinációja, ezért gyenge például a labdajátékokban.
- Szokatlan testtartással szalad.


Egyéb sajátosságok

Válaszoljon igennel vagy nemmel.

Nyugtalan:

- szokásos hangoktól (például porszívó)
- ha megérintik a bőrét vagy a fejét
- bizonyos ruhadarabok viselésekor
- váratlan zajtól
- egyes tárgyak látványától
- zajos helyektől, tömegtől

Ha izgatott kezével csapkod, forog.
Kisebb fájdalmakra érzéketlen.
Beszédfejlődése megkésett.
Szokatlan grimaszokat vág, vagy ráng az arca.

Értékelés: Ha a legtöbb  kérdésre a pontok 2 és 6 közé esnek, illetve igen a válasz, akkor valószínűsíthető az AS fennállása.



Diagnosztikus felmérés

Az AS diagnosztikus kritériumai az Amerikai Pszichiátriai Társaság: Mentális Zavarok Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve alapján. DSM IV. (1994)


I. Minőségi romlás a szociális interakcióban (legalább két tünet megléte szükséges)

- A sokrétű nem-verbális viselkedés használatának észrevehető csökkenése (szemkontaktus, arckifejezés, testtartás, gesztusok).
- A kapcsolatok kifejlesztésének a hiánya.
- A másokkal való közös öröm, érdeklődés vagy elfoglaltság spontán keresésének a hiánya.
- A szociális vagy érzelmi kölcsönösség hiánya.


II. A viselkedés, érdeklődés és a tevékenységek korlátozottak, ismétlődők és sablonosak (legalább egy tünet megléte szükséges)

- Intenzitásában vagy tárgyában abnormális, körülményes foglalkozás egy vagy több sztereotip, gátolt érdeklődési mintával.
- Rugalmatlan ragaszkodás rituálékhoz.
- Sztereotip ismétlődő motoros manírok (például kéz mozgatás stb.).
- Tartós foglalatoskodás tárgyak részeivel.

III. Klinikailag jelentős károsodás szociális területen, a munkavállalási képességben, vagy egyéb fontos működésben.

IV. Nincs klinikailag jelentős elmaradás a beszédben.

V. Nincs klinikailag jelentős elmaradás a kognitív fejlődésben vagy a kornak megfelelő önsegítő jártasságban, adaptív viselkedésben (ami más, mint a szociális interakció) és a környezet iránti kíváncsiságban.

VI. A kritériumok nem felelnek meg más specifikus pervazív, vagyis az egész személyiségre kiterjedő, átfogó fejlődési zavarnak, vagy szkizofréniának.



Felhasznált irodalom

Tony Attwood: Különös gyerekek. Kalauz az Asperger szindrómáról szülőknek és nevelőknek. Animus Kiadó, 2008.



Link

Hans Asperger

Asperger-szindróma

Diagnosztikai kritériumok

Aspiesarecool - YouTube

Asperger +

Az autizmusspektrum találkahelye

Asperger-szindróma facebook közösségi oldal

Beszélgetés Asperger-szindrómásokkal




2013. április 24.